Engagé dans le développement de médicaments sûrs et efficaces pour améliorer la vie des patients et de leur famille

Si vous avez été diagnostiqué avec une CMT, nous vous invitons à participer à l’étude digitale internationale CMT&Me permettant de suivre le mode de vie des patients. Cette étude, basée sur l’utilisation d’une application pour smartphone ou tablette numérique, est sponsorisée par Pharnext et développée en collaboration avec Vitaccess, une société digitale spécialisée dans la santé, des experts internationaux des CMT et des associations de patients.

CMT&Me étudie l’impact de tous les sous-types de CMT sur le mode de vie des patients : le poids de la maladie sur la vie quotidienne, notamment dans les activités professionnelles et sociales, l’histoire naturelle des CMT, les options thérapeutiques aujourd’hui disponibles et les conséquences médicosociales et pharmaco-économiques.

Les maladies de Charcot-Marie-Tooth (CMT) − du nom des 3 médecins qui en ont fait la première description en 1886 − sont des maladies génétiques qui atteignent les nerfs périphériques, c’est-à-dire les nerfs qui relient le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) au reste du corps en assurant la transmission d’informations motrices et sensitives. Les CMT sont relativement rares et concernent environ 1 personne sur 2 500.

Ce guide a été conçu pour répondre au besoin d’informations des personnes touchées et de leurs familles, en tenant compte des questions les plus fréquentes qu’elles se posent. Il ne remplace pas les explications données par votre neurologue, mais peut vous permettre de mieux les comprendre et de répondre à vos premières interrogations.

Dans les maladies de Charcot-Marie-Tooth (CMT), plusieurs études réalisées ces dernières années ont montré l’existence très fréquente de douleurs. Ces douleurs font aujourd’hui l’objet de travaux destinés à mieux comprendre leurs mécanismes de survenue, leurs impacts dans la vie quotidienne des patients et les moyens pour les soulager. Parallèlement, les équipes soignantes y sont particulièrement attentives.

Ce deuxième guide a été conçu pour répondre aux principales questions que vous ou votre entourage vous posez à leur sujet. Il ne remplace pas les explications données par les professionnels de santé qui vous suivent, mais peut vous permettre de mieux préparer vos échanges avec eux et de mieux comprendre leurs explications et la prise en charge proposée.